Meer aandacht voor zeldzame ziekten in België

368 p
Samenvatting

De voorbije tien jaar zijn er in België verschillende initiatieven genomen om de zorg voor de patiënt met een zeldzame ziekte te verbeteren. Het Belgische Plan voor Zeldzame Ziekten, gepubliceerd in 2013, was hiertoe een belangrijke aanzet. Het heeft geleid tot de erkenning van een Functie Zeldzame Ziekten in elk universitair ziekenhuis en de oprichting van een overkoepelend Vlaams Netwerk voor Zeldzame Ziekten. Deze structuren zijn nauw verbonden met de Europese Referentienetwerken voor Zeldzame Ziekten. Deze internationale dimensie en verankering zijn essentieel voor een succesvolle aanpak van aandoeningen die zelden voorkomen. Het geheel moet leiden tot een betere gezondheidszorg met een tijdige en correcte diagnose, een accurate opvolging en een optimale behandeling als gevolg. In dit artikel wordt er een overzicht gegeven van de huidige situatie en wordt er tevens aandacht gevraagd voor deze groep van aandoeningen, die per slot van rekening ongeveer 800.000 personen in België treffen.

Auteur
G. Mortier , J.-J. Cassiman , A. Jansen , E. Legius , B. Poppe , R. Westhovens
Jaargang 2019, Volume 75